LES VIRADES DE L'ESPOIR
VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
Ce dimanche 18 septembre à Toulouges , a eu lieu les Virades de l'Espoir dont la devise est "donner son souffle à ceux qui en manquent"
Mais , qu'est ce la mucoviscidose ?
C'est un gène defectueux qui est à l'origine de la maladie .
Chez les malades , ce gène empêche la protéine CFTR d'hydrater le mucus qui tapisse nos bronches .
Ce mucus s'épaissit, provoque des inflamations et des infections des bronches qui petit à petit sont détruites , et avec en plus des problèmes digestifs associés ; touchant notament le pancréas .
Le traitement est très lourd : une vingtaine et parfois plus de médicaments tous les jours , ainsi que des séances de kiné pouvant durer jusqu'a 6 heures .
Et cela pour une issue toujours fatale .
Malgré tout l'espoir est là .
L'association permet aux différents acteurs de la recherche de se rencontrer , d'échanger....
E t, ces espoirs reposent surtout, sur la recherche d'une thérapie génétique , d'une thérapie de la protéine et de traiter au mieux les symptomes pour soulager les malades .
La transplantation pulmonaire restant le dernier espoir de prolonger la vie des patients .
A Toulouges, la manifestation s'est déroulée de façon très sympatique : les jeunes et moins jeunes ont couru durant 500m ; un geste bien sûr symbolique , mais fait dans la bonne humeur .
Un cortège avec les élus du département a traversé le village avant de se réunir de façon très conviviale autout d'un buffet .
Vallespirienne , j'ai apprécié que la communauté de communes du Haut Vallespir ai été largement représentée .
Les politiciens ont une grande responsabilité vis à vis de ces associations qui travaillent avec coeur et bénévolement pour aider la recherche que ce soit pour vaincre la mucoviscidose , la maladie d'Alzheimer ou encore pour aider des enfants handicapés ........
A l'année prochaine ! nous reviendrons !
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